[PL] 018/2023 - Institui o Dia de Conscientização sobre Síndrome de Deleção

EMENTA: Institui o Dia de Conscientização sobre Síndrome de DiGeorge ou Síndrome de Deleção.

Art. 1º Fica instituído o Dia de Conscientização sobre Síndrome de DiGeorge ou Síndrome de Deleção, a ser comemorado, anualmente, no dia 01 de fevereiro, dedicada à elaboração e divulgação de ações educativas que auxiliem o diagnóstico e tratamento das manifestações e anomalias decorrentes desta doença genética.

Art. 2º Todas as unidades da rede pública de saúde deverão promover as ações de que trata o artigo 1º desta lei.

Art. 3º Para fins do estabelecido nesta lei, o Governo Federal poderá estabelecer parcerias com a iniciativa privada e instituições de saúde que possam contribuir na divulgação e ampliação do alcance das informações sobre a Síndrome de DoGeorge.

Art. 4º As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

A Síndrome de DiGeorge (SDG) ou Síndrome da deleção é uma anomalia. É uma doença genética rara decorrente de um distúrbio cromossômico que causa diversos problemas no feto e no desenvolvimento de vários sistemas do corpo.

Dentre as anomalias geradas pela Síndrome de DiGeorge estão: pele azulada; distúrbios hormonais, alterações faciais (implantação baixa das orelhas, boca em forma de boca de “peixe”, má formação nos olhos); surdez ou diminuição acentuada da audição anomalias cardíacas; problemas psiquiátricos, comportamentais e cognitivo; atraso mental; déficit de crescimento. Além disso, em alguns casos, a Síndrome de DiGeorge também pode causar problemas respiratórios, dificuldade para aumentar de peso, atraso na fala, espasmos musculares ou infecções frequentes, como amigdalite ou pneumonia, por exemplo.

A maioria das características desta síndrome é visível após o nascimento, mas em alguns casos os sintomas podem ficar evidentes no decorrer da infância, principalmente se a anomalia for de grau leve. Geralmente o diagnóstico da Síndrome de DiGeorge é feito pelo médico pediatra através da observação das características da doença. Neste caso, exames de diagnóstico podem ser feitos para identificar a incidência de alterações cardíacas comuns da síndrome de deleção.

Neste sentido, o presente projeto de lei objetiva proporcionar o conhecimento à população sobre esta Síndrome e atuar através da divulgação e informações que possam levar a um diagnóstico e tratamento mais adequado. Além disso, a instituição de um marco que garanta a disseminação de informações sobre este assunto é importante para que os órgãos de saúde que compõem a rede pública atuem de forma integrada, podendo, inclusive contar com a cooperação da iniciativa privada, visando um enfrentamento mais adequado das complicações que acompanham a doença, e uma maior qualidade de vida aos pacientes portadores da Síndrome de DiGeorge e seus familiares.

Neste propósito, espero o apoio dos nobres pares.